Maatschappelijke dialoog over dragerschap van erfelijke aandoeningen

Erfelijke ziektes komen in vele soorten en maten voor. De gevolgen hiervan kunnen grote invloed hebben op het leven van patiënten en hun familieleden. Medische technologie kan de overdracht  van een erfelijke aandoening in bepaalde gevallen voorkomen. Moet deze technologie ook ingezet kunnen worden om dragerschap van de aandoening te voorkomen? Daarover gaat de maatschappelijke dialoog.

Dragerschap van erfelijke aandoeningen

Via Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) is het mogelijk om ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen. Dit kan door alleen embryo’s zonder de ziekte te selecteren voor zwangerschap. Zo voorkomt PGD dat een kind de ziekte van een ouder erft. Maar als het kind zelf de ziekte niet heeft, kan het nog wel drager zijn van de erfelijke ziekte. PGD kan ook dit dragerschap voorkomen. Dit is in de meeste gevallen nog niet toegestaan.

Het inzetten van medische technologie, zoals PGD, kan veel leed besparen. Maar het brengt ook ethische dilemma’s met zich mee. Hoogleraren ethiek Inez de Beaufort (Erasmus MC) en Theo Boer (Protestantse Theologische Universiteit) schreven over dit vraagstuk het essay ‘Pre-implantatie Genetische Diagnostiek om dragerschap te voorkomen – een generatie verder of een generatie te ver?’.

Waarom een maatschappelijke dialoog over dragerschap?

De maatschappelijke dialoog dragerschap van erfelijke aandoeningen is één van de 5 dilemma’s rondom de Embryowet waarover het kabinet een maatschappelijk gesprek organiseert. Embryo’s vormen het begin van het leven. Daarom stelt de wet grenzen aan handelingen met embryo’s. Bepaalde onderzoeken zijn hierdoor niet mogelijk. Dit kan verbeteringen in de zorg in de weg staan. Het is daarom goed om na te denken en te discussiëren over wat we belangrijk vinden en hoe en wanneer wetenschappers embryo’s mogen gebruiken voor onderzoek. De Rijksoverheid wil dit gesprek stimuleren en alle belangstellenden de gelegenheid geven hierover mee te praten.

Met de maatschappelijke dialoog dragerschap van erfelijke aandoeningen wil het kabinet de verschillende meningen, waarden en perspectieven ophalen die over dit dilemma in de maatschappij leven. De uitkomsten hiervan kunnen het vertrekpunt zijn voor nieuw beleid. Hoe ver mogen we gaan om erfelijke ziektes te voorkomen? 

Hoe gaan we hierover in gesprek?

In de maatschappelijke dialoog dragerschap van erfelijke aandoeningen kan iedereen meepraten die hierin belangstelling heeft. Patiënten en hun familieleden, medisch specialisten, ethici, (wens)ouders en andere geïnteresseerden komen samen en voeren het gesprek met elkaar. De dialoog vindt plaats op verschillende momenten, op verschillende plekken in het land. Daarnaast is het mogelijk om online vragen, meningen, zorgen of suggesties te delen met de organisatie van de maatschappelijke dialoog.

Waar en wanneer kunt u hierover in gesprek?

Meedoen aan de dialoog dragerschap van erfelijke aandoeningen? Dat kan op de volgende manieren:

Bezoek onze stands op evenementen

Bij verschillende evenementen is de dialoog dragerschap aanwezig om met bezoekers in gesprek te gaan. U kunt hier meer informatie inwinnen over (het voorkomen van) dragerschap van erfelijke aandoeningen en met ons en andere bezoekers praten over de dilemma’s en afwegingen die hierbij een rol spelen. Aanmelden voor het bezoeken van de stand is niet nodig, wel heeft u een algemeen toegangsbewijs voor het evenement nodig. Dat kunt u via de website van de evenementen regelen.

De dialoog dragerschap is met een stand aanwezig op de volgende evenementen:

  • Geboortezorg Vakdag - op het Kennisplein (woensdag 26 februari 2020 van 9.00 - 18.00 uur / RAI, Europaplein 24 in Amsterdam)
  • Negenmaandenbeurs - in de Jade Lounge (vrijdag 28 februari 2020 van 11.00 - 18.00 uur / RAI, Europaplein 24 in Amsterdam)
  • Nacht van de Filosofie Rotterdam (vrijdag 3 april 2020 van 20.00 - 0.00 uur / Arminius, Museumpark 3 in Rotterdam)

Neem deel aan verdiepende gesprekken

In een drietal steden organiseren we een verdiepend gesprek met het publiek. In dit gesprek gaan we met drie experts en de aanwezige bezoekers in dialoog over de dilemma’s en afwegingen die bij het voorkomen van dragerschap van erfelijke aandoeningen aan bod kunnen komen. Samen zoeken we ook naar de overtuigingen, gevoelens, normen en waarden die hierin een rol kunnen spelen. Als deelnemer aan het gesprek kunt u meer informatie inwinnen over dit vraagstuk en meningen en gedachten uitwisselen met experts en andere aanwezigen. Aanmelden voor de gesprekken in Haarlem en Zwolle kan via het aanmeldformulier; voor het gesprek in Rotterdam heeft u een toegangsbewijs nodig voor de Nacht van de Filosofie Rotterdam.

De dialoog dragerschap organiseert de verdiepende gesprekken in de volgende steden:

  • Rotterdam (vrijdag 3 april 2020 van 20.00 - 0.00 uur / Nacht van de Filosofie, Arminius, Museumpark 3 in Rotterdam).
  • Haarlem (zondag 17 mei 2020 van 15.00 - 16.30 uur / Teylers Museum, Spaarne 16 in Haarlem). Meld u hier aan
  • Zwolle (donderdag 11 juni 2020 van 19.30 - 21.00 uur / Stadkamer Centrum, Zeven Alleetjes 1a in Zwolle).Meld u hier aan  

Vragen en suggesties over maatschappelijke dialoog

Vragen over en suggesties voor de maatschappelijke dialoog kunt u mailen naar jamie@en-maes.nl