Maatschappelijke dialoog over dragerschap van erfelijke aandoeningen

Erfelijke ziektes komen in vele soorten en maten voor. De gevolgen hiervan kunnen grote invloed hebben op het leven van patiënten en hun familieleden. Medische technologie kan de overdracht  van een erfelijke aandoening in bepaalde gevallen voorkomen. Moet deze technologie ook ingezet kunnen worden om dragerschap van de aandoening te voorkomen? Daarover gaat de maatschappelijke dialoog.

Dragerschap van erfelijke aandoeningen

Via Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) is het mogelijk om ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen. Dit kan door alleen embryo’s zonder de ziekte te selecteren voor zwangerschap. Zo voorkomt PGD dat een kind de ziekte van een ouder erft. Maar als het kind zelf de ziekte niet heeft, kan het nog wel drager zijn van de erfelijke ziekte. PGD kan ook dit dragerschap voorkomen. Dit is in de meeste gevallen nog niet toegestaan.

Het inzetten van medische technologie, zoals PGD, kan veel leed besparen. Maar het brengt ook ethische dilemma’s met zich mee. Hoogleraren ethiek Inez de Beaufort (Erasmus MC) en Theo Boer (Protestantse Theologische Universiteit) schreven over dit vraagstuk het essay ‘Pre-implantatie Genetische Diagnostiek om dragerschap te voorkomen – een generatie verder of een generatie te ver?’.

Lees ook dit verdiepende interview met Inez de Beaufort en Theo Boer over het essay dat zij geschreven hebben.

Waarom een maatschappelijke dialoog over dragerschap?

De maatschappelijke dialoog dragerschap van erfelijke aandoeningen is één van de 5 dilemma’s rondom de Embryowet waarover het kabinet een maatschappelijk gesprek organiseert. Embryo’s vormen het begin van het leven. Daarom stelt de wet grenzen aan handelingen met embryo’s. Bepaalde onderzoeken zijn hierdoor niet mogelijk. Dit kan verbeteringen in de zorg in de weg staan. Het is daarom goed om na te denken en te discussiëren over wat we belangrijk vinden en hoe en wanneer wetenschappers embryo’s mogen gebruiken voor onderzoek. De Rijksoverheid wil dit gesprek stimuleren en alle belangstellenden de gelegenheid geven hierover mee te praten.

Met de maatschappelijke dialoog dragerschap van erfelijke aandoeningen wil het kabinet de verschillende meningen, waarden en perspectieven ophalen die over dit dilemma in de maatschappij leven. De uitkomsten hiervan kunnen het vertrekpunt zijn voor nieuw beleid. Hoe ver mogen we gaan om erfelijke ziektes te voorkomen? 

Meer informatie over de maatschappelijke dialoog dragerschap van erfelijke aandoeningen vindt u in deze folder.

Hoe gaan we hierover in gesprek?

In de maatschappelijke dialoog dragerschap van erfelijke aandoeningen kan iedereen meepraten die hierin belangstelling heeft. Patiënten en hun familieleden, medisch specialisten, ethici, (wens)ouders en andere geïnteresseerden komen samen en voeren het gesprek met elkaar. De dialoog vindt plaats op verschillende momenten, op verschillende plekken in het land. Daarnaast is het mogelijk om online vragen, meningen, zorgen of suggesties te delen met de organisatie van de maatschappelijke dialoog.

Voor een indruk van de eerdere bijeenkomsten kunt u hier het verslag van de startbijeenkomst en de reacties van deelnemers lezen.

Waar en wanneer kunt u hierover in gesprek?

Meedoen aan de dialoog dragerschap van erfelijke aandoeningen kan door deel te nemen aan een van de verdiepende gesprekken die we organiseren. In dit gesprek gaan we met drie experts en de aanwezige bezoekers in dialoog over de dilemma’s en afwegingen die bij het voorkomen van dragerschap van erfelijke aandoeningen aan bod kunnen komen. Samen zoeken we ook naar de overtuigingen, gevoelens, normen en waarden die hierin een rol kunnen spelen. Als deelnemer aan het gesprek kunt u meer informatie inwinnen over dit vraagstuk en meningen en gedachten uitwisselen met experts en andere aanwezigen.

In verband met de coronacrisis zijn de gesprekken in april, mei en juni afgelast. Zodra er meer informatie is over de alternatieve data voor deze gesprekken zal dat hier verschijnen.

Vragen en suggesties over maatschappelijke dialoog

Vragen over en suggesties voor de maatschappelijke dialoog kunt u mailen naar jamie@en-maes.nl