Mirjam van der Heijden vertelt over haar zoektocht om te kijken hoe ze het pgb voor haar zoon Tobias maximaal kan gebruiken. Tobias heeft het syndroom van Williamsbeuren.
Ik ben Mirjam van der Heijden. Ik ben 65 jaar. Ik heb een zoon, Tobias, die is nu 25.
Naar aanleiding van het feit dat hij een syndroom heeft, het syndroom van Williamsbeuren. Heb ik het PGB voor hem aangevraagd.
Als je het PGB echt wilt gebruiken moet je heel goed nadenken wat er mogelijk is en niet mogelijk is. Het is een hele zoektocht geweest om te kijken hoe kan ik het PGB voor Tobias maximaal gebruiken. Iedere keer als hij ouder werd merkten we dat zijn behoeftes veranderden en dan moesten we bijsturen. Dus dan gingen we weer iets anders erbij zoeken. Op een gegeven moment zei school ‘Zijn motoriek blijft zo slecht’. Toen ben ik naar een juffrouw op zoek gegaan, en heb ik aan die juf gevraagd ‘Goh, kan jij niet met hem gaan schilderen?’. Nou, die heeft eindeloos golven geschilderd met hem en rondjes geschilderd, zodat die fijne motoriek zou verbeteren.
Dit is rondjes oefenen met verschillende maten kwasten.
Op een gegeven moment werd ie ook ouder en kwam de discussie aan de orde: nou Tobias moet later zelfstandig gaan wonen in een woongroep. Toen hebben we onze ogen dichtgedaan en eens gedacht ‘wat nou als wij er niet meer zijn?’. Toen zeiden we ‘nee, heel veel dingen kan ie niet’. Gewone simpele dagelijkse dingen als schone kleren aantrekken. Daar heeft ie toezicht bij nodig.
He Tobias
He mam, wat fijn dat je er bent.
Als ie thuis woont, dan doen wij dat. Maar als ie op zichzelf woont, ook in een woongroep en ook met zorg van een zorgverlener, moet je daar veel meer over nadenken en dat heeft direct gevolgen voor de indicatie.
Kom zullen we naar boven?
Oa, is goed.
oke, lopen.
Hij had indicatie 3. En toen is hij van indicatie 3 naar indicatie 6 gegaan. Nou, dat is een enorme stap.
Hij heeft altijd iemand nodig, die zijn dag helpt structureren.
Goed de binnenkantjes ook meenemen.
Hij heeft altijd iemand nodig die er op let dat ie voldoende eet en drinkt.
Niet te snel. Toppie.
Hij heeft altijd iemand nodig die meekijkt of zijn tanden wel goed gepoetst zijn.
Het is cruciaal dat je de juiste indicatie krijgt om de juiste zorg in te kunnen kopen, die je nodig hebt. En daarom is het belangrijk dat je je goed laat adviseren, maar nog belangrijker is dat je daarin ook eerlijk bent naar jezelf.
Muziek, muziek, muziek, ik kan niet zonder, muziek, muziek, muziek.
Als moeder geeft het mij rust dat ik nu, dankzij het PGB, de zorg in kan kopen voor Tobias, zodat hij zelfstandig kan wonen, zoals gewone mensen. En daar ben ik heel blij van. Ja, dat geeft mij rust.
Ja, elke dag muziek, muziek, muziek. Muziek.