Zeldzame aandoeningen

Naar schatting heeft 6-8% van de Nederlandse bevolking een zeldzame aandoening. Vaak is er nog te weinig bekend over deze ziekten. Door kennis en kunde hierover te bundelen in expertisecentra kunnen patiënten sneller worden behandeld. Expertisecentra die een erkenning willen aanvragen, kunnen hiervoor terecht bij de Rijksoverheid. Zij moeten wel aan bepaalde kwaliteitseisen voldoen.

Expertisecentra bieden patiënten hulp

Zeldzame aandoeningen zijn ziekten die bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomen. Ze zijn ernstig, chronisch en vaak levensbedreigend. Mensen met een zeldzame aandoening kunnen terecht bij een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (EZCA). In Nederland zijn daar ongeveer 350 van, elk met een eigen specialisatie. Deze EZCA’s gebruiken hiervoor de nieuwste medische inzichten. Ook doen ze wetenschappelijk onderzoek om meer over de aandoening te weten te komen.

Kennis delen binnen Europa

Om patiënten zo goed en snel mogelijk te behandelen, werken EZCA’s samen met nationale en internationale expertisecentra. De beste experts uit 27 Europese landen delen hun kennis en ervaringen met elkaar. Dat doen ze via 24 Europese referentienetwerken (ERN’s). Dit zijn virtuele netwerken, waarin artsen en onderzoekers met veel kennis van zeldzame aandoeningen overleggen. Iedere ERN heeft een specialisme, zoals botziekten, nierziekten of kinderkanker. Patiënten houden hun eigen arts als aanspreekpunt en profiteren toch van de kennis van specialisten door heel Europa.

Juridische basis voor erkenning expertisecentra

De Europese netwerken zijn in 2017 opgericht door zorgprofessionals. Alleen erkende expertisecentra mogen hieraan deelnemen. Tot nu toe kwam de erkenningsprocedure voor expertisecentra via de praktijk tot stand. De minister voor Medische Zorg en Sport wil er zeker van zijn dat Nederlandse patiënten ook in de toekomst goede zorg ontvangen. Daarom wijst de minister de centra aan, op grond van eisen die in een beleidsvisie zijn vastgelegd.  Daarmee krijgt de procedure een juridische basis.

Erkenningen zijn 5 jaar geldig. Na die periode moeten Nederlandse EZCA’s opnieuw erkenning aanvragen. Veel bestaande erkenningen verlopen in 2022. Deze EZCA’s moeten dan opnieuw de procedure doorlopen.  

Veranderingen in de erkenningsprocedure

De erkenningsprocedure voor expertisecentra blijft voor een groot deel hetzelfde, maar er zijn een paar belangrijke veranderingen. Zo moeten expertisecentra meer samenwerken, zodat zij beter aansluiten op de organisatiestructuur van de ERN’s. Ook zijn de voorwaarden waaraan een expertisecentrum moet voldoen duidelijker gemaakt. Dit zijn bijvoorbeeld voorwaarden op het gebied van kwaliteit, samenwerking en communicatie. In de beleidsvisie staan alle eisen waaraan een kandidaat-EZCA hoort te voldoen.

Indienen aanvraag

Expertisecentra die erkenning willen, moeten een aanvraag indienen bij de minister. Zij kunnen een aanvraagformulier opvragen via erkenningECZA@minvws.nl. Een beoordelingscomité gebruikt de aangeleverde informatie voor een advies aan de minister van Medische Zorg en Sport. Om tot een compleet oordeel te komen, vraagt die commissie ook wetenschappers en patiëntenorganisatie om informatie. Op basis van dit advies besluit de minister van Medische Zorg en Sport of het expertisecentrum erkenning krijgt. Meer informatie over de beoordelingsprocedure is te vinden op de website van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra.