Volwaardig leven met een beperking

(Beeldtitel: Volwaardig leven, nieuw programma gehandicaptenzorg. Mireille:) LEVENDIGE MUZIEK MIREILLE: Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, VWS heeft nieuwe plannen gemaakt voor de gehandicaptenzorg. Het programma gaat over hoe we de gehandicaptenzorg goed kunnen regelen voor de toekomst. (Beeldtekst: Volwaardig leven.) Dat betekent een goed leven en leven zoals je zelf wilt. Met dezelfde mogelijkheden als alle andere mensen. (Beeldtekst: Mensen met complexe problemen.) Het gaat om mensen die heel veel zorg en ondersteuning nodig hebben en op veel verschillende manieren, hun leven lang, bij allerlei activiteiten. Deze vlog gaat over mensen met een beperking en hun familie. Wij zijn ervaringsdeskundigen en we willen heel graag meepraten over de plannen van VWS. (Beeldtekst: De mensen en onderwerpen van het programma. Het zorgaanbod moet beter passen bij de zorgvraag.) DE LEVENDIGE MUZIEK SPEELT VERDER JOPIE: Ik ben Jopie. Ik ben de moeder van Jitte 28 jaar geleden geboren met een groeiachterstand. Jitte is spastisch, doof. Hè, Jit? En Jitte ziet ook niet helemaal honderd procent. Maar Jitte is heel vrolijk. Ze gaat nu naar een dagbesteding voor verstandelijk gehandicapten, voor ouderen. Ze logeert al vanaf dat ze vier was. De voorzieningen en zo, daar zou ik wel meer hulp bij willen hebben. PEREZ: Hallo, mijn naam is Perez Dalloe. Ik woon in een 24 uurssetting. Ik krijg sowieso begeleiding waar het nodig is. Om mijn financiële gedeelte beter te regelen de was, koken, of een praatje af en toe. Je hart luchten, dat kan ook. Ik vind het heel belangrijk dat de ervaringsdeskundige binnen Cordaan wordt gebruikt. Ik zou graag meewerken aan het nieuwe programma gehandicaptenzorg VWS. Door mee te denken of hulp te bieden waar dat nodig is. (Beeldtekst: Betere zorg voor specifieke groepen.) MEVROUW LEVER: Ik ben de moeder van Jorrit die heeft niet-aangeboren hersenletsel. Hij heeft veel begeleiding nodig, toezicht. Hij kan ook niet alleen zijn. Wij hebben thuis dit hier allemaal geregeld. Jorrit heeft ook dagbesteding. Dat er geen taxi voor gereden wordt dat mijn man hem zelf vier dagen in de week heen en weer moet brengen. En dat is eigenlijk een heel grote belasting. Want Jorrit heeft een heel complexe situatie en er is gewoon heel weinig voor hem. MIRJAM: Ik ben Mirjam Braspenning. Ik woon in Goes. Ik werk bij de LFB als ervaringsdeskundige. Een licht verstandelijke beperking en aanverwant autisme. Iemand met autisme, die weet als geen ander wat het is. En ik heb een hele mooie presentatie over autisme. GEERT: Ik heet Geert Benjamins. Lindsey is, zoals dat heet, ernstig meervoudig gehandicapt. Lindsey kan niet praten, ze kan niet lopen. Ze is volledig van zorg afhankelijk. Lindsey kon niet meer langer thuis wonen. Dus ging ze in een instelling wonen, dan denken we: dan neemt de zorg af. Nee, dat is niet zo, de zorg neemt kwadratisch toe. Betrek ouders en verwanten, betrek ze erbij, luister naar ze. Ik weet precies, door al die 25 jaar dat we voor Lindsey zorgen, wat ze nodig heeft. DE LEVENDIGE MUZIEK SPEELT VERDER (Beeldtekst: Minder zorg voor familieleden.) MARION: Ik ben Marion Thielemans. Ik ben moeder van Laura. Laura is 21. Ze heeft een ernstige verstandelijke beperking en woont in een zorginstelling, waar 24 uur per dag begeleiding is. Daarnaast heeft ze dagbesteding, die vooral ervaringsgericht is. Ze is 21, dus ze is vrij jong, misschien, om niet meer bij ons te wonen. Maar zoals het nu gaat, is het goed. En we merken ook nu, na 3,5 jaar, dat wij weer de energie hebben om weer leuke dingen met haar te doen in de tijd dat ze bij ons is. VROUW: Ik ben Simone Neerscholten. Ik ben moeder van twee zonen. De jongste is twaalf en die is geboren met het syndroom van Down. Hij gaat naar het voortgezet speciaal onderwijs. Daar is taxivervoer voor nodig. En op school heeft hij ambulante begeleiding. Via Reinaerde kunnen we gebruikmaken van vakantieopvang en zaterdagopvang. Ik wil heel graag een bijdrage leveren aan het programma Volwaardig leven. Het lijkt me een heel mooi thema. Ook voor mezelf trouwens, want iedereen wil graag een volwaardig leven, lijkt mij. (Beeldtekst: Samen werken aan goede kwaliteit van zorg. Deze vlog is gemaakt door: LFB - Danny: camera, LFB - Mireille: interviewer, LFB - Andries: camera, LFB - Tim: interviewer LFB - Sandra: coördinator,) DE LEVENDIGE MUZIEK SPEELT VERDER EN EBT DAN WEG (VWS - Anouk: opdrachtgever, VWS - Brigitte: opdrachtgever. Met dank aan Jopie en Jitte, Perez, Mevrouw Lever en Jorrit, Mirjam, Geert en Lindsey, Marion en Laura, Simone en Pim. Het logo van de LFB. Het Nederlandse wapenschild met daarnaast: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.)

OPGEWEKTE MUZIEK (Verschillende groepjes mensen staan met elkaar te praten en gaan vervolgens een zaal binnen. Beeldtekst: 1 oktober 2018. Feestelijke start nieuw programma gehandicaptenzorg. Het programma heet 'Volwaardig leven'.) (Mensen met een beperking, familie en zorgverleners. Zij vertellen hun verhaal over zorg, ondersteuning en een goed leven.) Het programma gaat over hoe we de gehandicaptenzorg goed kunnen regelen voor de toekomst. Het is een leven waarin je echt mee kunt doen, goed mee kunt doen zoals je zelf wilt. Dat mensen geholpen zijn. Dat is het belangrijkste, dat er naar hen geluisterd wordt. MAN: Nou, Ward die heb ik meegenomen. En euh, kijk eens, Casper. Kijk, er lekker bij. Precies, en ik heb... Verplegers die echt, ja, die daarvoor willen gaan die dat net zo fantastisch vinden als ik. (Beeldtekst: Moeder Marjo en haar zoon over het vinden van een passende zorgplek. Nowelle:) Toen had ik een soort schuldgevoel dat ik m'n zusje natuurlijk op een gegeven moment moest achterlaten of dat ik ging studeren en zij kon niet. DE OPGEWEKTE MUZIEK SPEELT VERDER (De sprekers poseren voor een foto.) MINISTER DE JONGE: Wat we daarin doen, is eigenlijk allemaal maatregelen nemen die de zorg voor mensen met een beperking nog beter maken. En dan gaat het bijvoorbeeld over voldoende kwaliteit, voldoende passende, persoonsgerichte zorg. Wat hebben we nodig om daarvoor te zorgen? Dan gaat het over zorgen dat we voldoende plek hebben voor mensen die een hele complexe zorgvraag hebben. Dat lukt nu soms maar heel moeilijk. En dan gaat het over het ondersteunen van de familie bijvoorbeeld van de ouders of van de broers en zussen. Hoe kunnen we die beter ondersteunen euh, om om te gaan met een broertje of zusje of een zoon of dochter die een hele ernstige beperking heeft, bijvoorbeeld. Wat vind je van volwaardig, van het programma Volwaardig leven het boekje 'eenvoudig verteld' en de vlog? DE JONG: Ja, dat vind ik heel mooi gedaan. Want ik heb het gelezen en toen dacht ik nou, het is eigenlijk veel duidelijker opgeschreven dan hoe wij het hadden gedaan. En waarom is het belangrijk dat... dat die er is? Dat de eenvoudig vertelde versie, bedoel je? Nou, zodat iedereen ook iemand die wat moeilijker woorden eigenlijk niet zo heel goed kan begrijpen dat iedereen kan begrijpen wat we aan het doen zijn. Zeker ook mensen met een beperking zelf moeten natuurlijk wel weten welk beleid er wordt gemaakt, welke maatregelen worden genomen. Want alleen over mensen praten, dat heeft niet zo heel veel zin. Je moet juist met mensen praten, toch? Heel mooi dat iedereen ook zo heel betrokken is. Dat iedereen ook echt oprecht ziet van: Wat is er nou echt nodig? En ik ben ook heel benieuwd van: Nou, wat gaat dat dan weer betekenen? Wat gaat er dan weer gebeuren? Maar ik heb daar wel vertrouwen in. Ik vond het een hele mooie middag. Volgens mij is er nog wel veel werk aan de winkel. Als je het hebt over deze middag, vond ik het erg leuk. Mooi om te zien dat het programma zo uitgelegd wordt over wat er allemaal, nou ja, gaat gebeuren aan activiteiten om de langdurige zorg aan mensen met een beperking te verbeteren. Fijn dat er aandacht is voor ervaringsdeskundigheid, hè jongens. Dat klinkt ons alle twee als muziek in de oren. En ook naasten en mensen die een zwaardere of complexere zorgvraag hebben. Dus, euh, helemaal goed. Ik vond het een hartstikke mooie middag. En ik vond het ook hartstikke goed georganiseerd. Ik vind het heel belangrijk dat niet alleen in de Wet langdurige zorg maar ook in de WMO en de Jeugdwet en de Zorgverzekeringswet veel meer aandacht komt voor de vragen van mensen met een beperking. VROLIJKE MUZIEK (Een achtkoppige band op een podium. Beeldtekst: United by Music! De zanger klapt enthousiast mee. Een vrouw:) Ik vond het een hele mooie middag en hele mooie verhalen gehoord van alle sprekers en ja, het plan ziet er heel goed uit, vind ik. Ja. (Beeldtekst: Sliedrecht, 1 oktober 2018. Lancering Programma Gehandicaptenzorg VWS. Productie: LFB Vlog-team. Filmers: Andries Lever en Danny Verstallen. Interviewer: Tim van Zanten. Coördinatie: Sandra Overbeek. In opdracht van het ministerie van VWS.) DE OPGEWEKTE MUZIEK SPEELT NOG EVEN VERDER EN EBT DAN WEG