Niels Schuddeboom: naamgever Shakingtree Award
De prijs draagt de naam van Niels Schuddeboom (1982 – 2017). Niels Schuddeboom’s leven begon met tegenslag. Hij werd veel te vroeg geboren op 8 augustus 1982. Hij ontwikkelde zich desondanks goed, maar kreeg door geelzucht zuurstoftekort. Daarna bleek hij spastisch.
Niels was nog maar net een puber toen hij zijn moeder aan kanker verloor. Zijn moeder bleek een zeldzaam gendefect te hebben, Li Fraumeni, wat een heel hoog risico op kanker veroorzaakt.
Internaat
Niels had een heerlijke kindertijd bij zijn moeder, maar na haar overlijden, verhuisde Niels naar een internaat voor jongeren met een lichamelijke beperking. Hij vond het er vreselijk; hij werd tot allerhande therapieën gedwongen. In zijn ogen werd hij betutteld. Hij voelde zich geremd in zijn ontwikkeling. Hij liet het daar niet bij zitten. Niels las stapels boeken, schreef graag, en op zijn 17e meldde hij zich bij de regionale krant als verslaggever voor de Paralympische Spelen in Australië. Hij regelde alles zelf: zijn reis, zijn begeleiding. Hij beleefde er een waanzinnige tijd. Hier werd hij voor vol aangezien.
Begin van zijn carrière
Eenmaal terug in Nederland verhuisde hij naar Het Dorp in Arnhem, maar werd ook daar hoorndol van alle regels en verplichte therapieën. Hij wilde zelf bepalen welke zorg hij nodig had en ging zelfstandig wonen. In deze periode leerde hij ook Sanne kennen. Zij bleek de liefde van zijn leven. En vanuit Arnhem zijn zij gaan samenwonen in Utrecht.
Zijn belangrijkste doel in die jaren werd het krijgen van betaald werk; hij wilde af van zijn uitkering. Dat lukte: hij werd adviseur digitale communicatie. Later ging hij aan de slag als zelfstandig adviseur in zorg en welzijn. Via Twitter en Facebook liet hij behoorlijk van zich horen en bouwde zo een immens netwerk op. Hij ging lezingen geven. Niels schudde de zorgwereld op door onnodige regels en ongelijkwaardigheid tussen mensen met én zonder beperking aan de kaak te stellen. "Je moet dansen met het systeem", leerde hij anderen.
Chief experience officer
Niels werd een veelgevraagd spreker, coach en adviseur bij het ministerie van VWS. Hij was chief experience officer ('een echte ceo') in de bestuursraad van het ministerie en later lid van het ontwikkelteam, gaf lezingen over hoe de zorg gelijkwaardiger moest. Hij stelde overal vragen bij en hield mensen graag op een vriendelijke manier een pijnlijke spiegel voor.
Geluk en tragiek
Inmiddels was hij ook vader van een zoon, Sep. Het vaderschap gaf hem veel voldoening.
In 2016 werd kanker bij hem geconstateerd. Dat kwam niet als een grote verrassing. Niels bleek hetzelfde gendefect te hebben als zijn moeder. Wetende dat hij niet veel tijd meer had, haalde hij alles uit het leven.
Last Lecture
Hij organiseerde november 2016 zijn 'Last Lecture' waar 500 mensen naartoe kwamen die net als hij de zorg willen veranderen: 'fakkeldragers' noemde hij ze. Tijdens die bijeenkomst kreeg hij van VWS-secretaris-generaal Erik Gerritsen de eerste 'Shakingtree Award', die vanaf nu elk jaar wordt uitgereikt aan mensen die beleidsmakers en anderen in de zorg weten wakker te schudden.