Interview over long covid en verlies: hoe corona persoonlijke levens ingrijpend heeft veranderd

Een corona-infectie kan ongemerkt komen en gaan, maar ook een spoor van verwoesting achterlaten. Twee ex-coronapatiënten (Noor, 22 en Suus, 59)  vertellen hoe zij meer dan een jaar na hun corona-infectie worstelen met hun gezondheid (long covid) en rouw, en tóch door blijven gaan.

C-support Noor long covid

Verhaal van Noor (22)

Noors leven werd door een coronabesmetting flink overhoopgehaald. Ze studeerde en genoot van het leven. In de tweede golf deelde ze een auto met iemand die achteraf besmet bleek. Al gauw werd ook Noor flink ziek. Na twee weken begon het overgeven. Niets hield ze meer binnen.

"Wonderlijk genoeg knapte ik, mét al dat braken, toch op en bleef ik functioneren. Mijn ouders waren ontzettend bezorgd, maar ik hoopte dat het beter zou gaan. In december stortte ik in. In het ziekenhuis kreeg ik sondevoeding, want ik had natuurlijk een ernstig tekort aan van alles opgelopen." 

Noor bleek long covid te hebben.

"Ik heb nu een jaar geen gewone maaltijd meer gegeten. Dat heeft effect op mijn sociale leven."

Knijpfruit en soep

Ze zette alles op alles, bleef studeren en behaalde in maart 2020 haar bachelordiploma. De dag erna ging het weer mis: opname in het ziekenhuis. Gelukkig mocht ze mét sondevoeding thuis aansterken.  Maanden later kwam Noor weer op krachten. Ze leeft nu op knijpfruit en een beetje soep: veel te weinig, maar haar lichaam is gewoon voedsel ontwend. Ze moet al gauw een paar keer per dag braken.

“Ik heb nu een jaar geen gewone maaltijd meer gegeten. Dat heeft effect op mijn sociale leven. Dat is even actief, maar uiteten of borrelen met vrienden ervaar ik nu anders. Ik ben me bewust geworden van hoe sociaal eten en drinken eigenlijk is. Ik mis die gezelligheid enorm.”

Positief

Hoe houdt ze dit vol?

“Veel slapen helpt. Ik heb minder energie, maar nog steeds een enorme drive. Ondanks alles richt ik me nu op mijn masteropleiding. Ik heb een fijn netwerk. Mijn vrienden en familie fluiten me regelmatig terug.”

De artsen weten nog niet goed wat ze aan moeten met long covid, maar raden Noor hypnotherapie aan.

“Eenvoudig gezegd kan dit misschien een verstoorde onderbewuste link tussen mijn hersenen en mijn maag herstellen. Ook ben ik bij een diëtist om te kijken wat ik wél kan eten zonder al dat overgeven.”

Noor ziet de toekomst positief in: “Ik hou totaal geen rekening met deze beperking in de toekomst. Ik geniet nog steeds van het leven en wil er elke dag wat van maken. Naïef? Voor corona gaf ik m’n leven een dikke 8. En dat geef ik het nu nog.”

C-support Suus long covid

Verhaal van Suus (59)

Suus (niet haar echte naam, vanwege privacyredenen) werkte nog maar kort in de zorg als zorgassistent toen zij corona kreeg. In die eerste golf waren er weinig beschermingsmiddelen, ze deed wat gedaan moest worden. Tot ze flink ziek werd door, toen nog waarschijnlijk, corona. Al snel werden ook haar man en een van haar kinderen ziek. Haar kind herstelde, haar man verslechterde en vocht maanden voor zijn leven op de IC. Uiteindelijk overleed hij daar.

“Na maanden waarin ons leven om de IC draaide, was hij er ineens niet meer. Bij de uitvaart mocht bijna niets, de regels waren erg streng. Toch was het mooi.”

Langdurige klachten

Aan een rouwproces beginnen, kon Suus echter niet, de lockdowns en avondklok maakten het onmogelijk om het verlies met familie en vrienden te delen. In die eenzaamheid moest ze bovendien herstellen van de gevolgen van haar eigen verwaarloosde corona-infectie.

“Ik voelde me nog heel benauwd en moe. Ik bleek alle symptomen van long covid (verzameling van langdurige klachten na een corona-infectie - red) te hebben. Het schijnt veel voor te komen, maar een behandeling is er niet echt. De artsen weten er zelf nog heel weinig over.”

"Mijn omgeving is inmiddels 15 maanden verder, maar ik niet. In m’n hoofd zit ik nog in die beangstigende eerste golf."

Schrik zit erin

Nu alles weer langdurig is versoepeld, merkt Suus dat ze de draad niet zomaar kan oppakken.

“Ik heb een grote achterstand opgelopen. Iedereen lijkt meegegroeid met ‘de pandemie’. Mijn omgeving is inmiddels 15 maanden verder, maar ik niet. In m’n hoofd zit ik nog in die beangstigende eerste golf. Ik weet wel dat er nu vaccins, mondkapjes en zo meer zijn. Maar de schrik, de adrenaline, zit nog in m’n lijf. Ik sta permanent ‘aan’ en kan maar geen uitknop vinden.”

Eenzaamheid

Ook het rouwproces gaat moeizaam. 

“Hoe lief iedereen ook voor me is, ik voel een groot gat. Het is onmogelijk uit te leggen wat mijn kinderen en ik hebben moeten doorstaan in die IC-tijd. En dan dat schuldgevoel. Ik heb het virus tenslotte thuisgebracht. Dat alles voelt erg eenzaam.”

Ze probeert weer aan het werk te gaan maar dat is confronterend.

“Op mijn werk is het juist allemaal begonnen: daar heb ik iets opgepikt wat mijn man z’n leven heeft gekost, wat mijn leven en mijn gezondheid kapotgemaakt heeft.”

Ook financieel is haar situatie flink verslechterd. In haar eentje kan zij het verlies van het inkomen van haar man niet compenseren.

“Mijn jongste gaat nu studeren. Wat we de oudste hebben kunnen geven, moet zij nu lenen. Dat doet pijn. Ook ben ik bang voor het verlies van mijn baan; het re-integreren valt me zwaar.”

"Mijn leven is van een dikke 9 nu een 3 of een 4. Maar ik kom van 0. Elke dag is er één. Ik kijk maar niet te ver vooruit"

Suus houdt zich staande en gaande op wilskracht.

“Ik zorg goed voor mezelf. Dat helpt een beetje, hoewel anderen dan zeggen: “Je ziet er goed uit, het gaat zeker weer prima met je.” Maar de weg terug zal nog heel lang duren. Ik ga gewoon maar door, bij de pakken neerzitten heeft niemand ooit geholpen. Mijn leven is van een dikke 9 nu een 3 of een 4. Maar ik kom van 0. Elke dag is er één. Ik kijk maar niet te ver vooruit.”

Zoek hulp bij langdurige coronaklachten

Heeft u last van langdurige coronaklachten? Bespreek dit met uw huisarts. U kunt ook terecht bij C-support. Zij geven advies, informatie en ondersteuning op het gebeid van gezondheid, (psycho)sociaal en werk en inkomen. Ook biedt C-support hulp aan professionals.